Maladie orpheline os de verre

Comme son nom l'indique une maladie orpheline est une maladie rare, qui concerne moins d'une personne sur 2000. Selon l'Organisation mondiale de la Santé, 5000 maladies orphelines ont été diagnostiquées. Mais le milieu médical en a détecté 8000.
La maladie des os de verre est reconnue comme une maladie orpheline. En France, 2000 personnes en sont atteintes. Elle se caractérise par une très grande fragilité des os., ce qui entraîne des fractures à répétition dès la naissance.
Plus connue dans le milieu médical sous le nom d'ostéogenèse imparfaite, cette maladie est une maladie génétique. Elle peut être également transmise par l'un des deux parents qui en sont atteints. Souvent, les enfants sont victimes de nombreuses fractures, ce qui ralentit considérablement leur croissance.
Elle peut entraîner également une scoliose et un tassement de vertèbres. Dans la plupart des cas, la maladie a une répercussion sur les dents qui deviennent très fragiles et translucides.
Au niveau de la recherche, il y a un espoir depuis la découverte du bisphosphonate au Canada en 1993. Par ce traitement, la densité osseuse est en augmentation ce qui entraîne une diminution des factures.